Siendo esta la situación, Eddie Vedder de Pearl Jam decidió ser la imagen de una campaña contra esta enfermedad. En el video que le presentamos, el músico promueve la concientización sobre la enfermedad. También hace una invitación para hacer una donación en beneficio de esta noble causa.
Eddie Vedder comentó en el video: "Cuando escuché de ella por primera vez [sobre la enfermedad], fue muy difícil captar la intensidad de esta condición médica. Es, más que nada, una condición de la piel completamente demencial. Y cuando te das cuenta de que también afecta a los órganos internos, parece un padecimiento diabólico".